Nuestra experiencia con el sistema monitorización continua de glucosa Dexcom G6 en niña de 3 años
Hoy 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes con el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad y como afecta sobre la salud y el bienestar de las personas que la padecen.
Según los datos de la Federación de Diabéticos Españoles, en España hay cerca de 6 millones de personas con diabetes. De estas, entorno un 13% corresponden a diabetes tipo 1, de los cuales unos 29.000 son menores de 15 años.
Me ha parecido un buen momento para contar nuestra experiencia con el sistema monitorización continua de glucosa Dexcom G6 que lleva mi niña de 3 años desde hace casi 5 meses.
¿Qué es un sistema monitorización continua de glucosa?
Se trata de un sensor subcutáneo de glucosa que se acompaña de un transmisor y de un receptor que se utiliza para medir los niveles de glucosa en sangre. Estas mediciones son en tiempo real durante todo el día, sin necesidad de punciones capilares en las yemas de los dedos.
No es un parche como piensa la mayoría de gente no familiarizada con la diabetes, sino que el sensor está en un filamento muy finito que va insertado debajo de la piel.
La principal diferencia entre los medidores de glucosa capilar y los sensores, es que los primeros miden la glucosa en sangre y estos miden la glucosa en el líquido intersticial (en el espacio entre las células), por lo que puede haber una pequeña diferencia entre ambos valores.
El sistema monitorización continua de glucosa Dexcom G6
El Dexcom G6 es el único sistema de medición continua de glucosa (MCG) aprobado para niños a partir de los 2 años y es el que proporciona la Seguridad Social en Cataluña a los niños menores de 4 años. A partir de los 4 años, hay más dispositivos disponibles y la endocrina nos comentó que, si queríamos, podríamos cambiarlo por el Freestyle libre 2.
Partes del Dexcom G6 y aplicación
El Dexcom G6 consta de varias partes:
- Un aplicador que inserta el sensor bajo la piel
- Un sensor subcutáneo que mide continuamente los niveles de glucosa y envía los datos por bluetooth al dispositivo receptor mediante un transmisor.
- Un transmisor impermeable que se coloca en el soporte que hay unido al sensor.
- Un receptor que puede ser el de la propia marca (el aparatito rosa de la foto de arriba) o se puede usar un móvil compatible con la app de la marca.
Antes de la activación del sensor, hay que vincularlo con el dispositivo receptor para evitar tener que hacer calibraciones. Para ello, tanto el sensor como el transmisor llevan un código que debemos introducir en el receptor.
De todas formas, en el caso de que no cuadren los datos del sensor con los de la glucemia capilar, puede calibrarse y vuelve a reajustarse. Por nuestra experiencia, no requiere de demasiadas calibraciones, en todos estos meses lo hemos calibrado menos de 10 veces.
El sensor se coloca muy fácilmente mediante el aplicador. Simplemente se retira el papel que cubre el adhesivo del parche que lo sujetará en la piel y se coloca en la posición correcta. Después se retira una pestaña que hay sobre el pulsador y que hace de seguro y se pulsa el botón que insertará el sensor en un segundo con la ayuda de una aguja (bastante larga y gruesa).
En la imagen puedes ver el aplicador y el filamento del sensor (ya utilizado) que se inserta bajo la piel.
Una vez colocado el sensor, hay que acoplar el transmisor en el soporte que hay unido al parche y que te enseño en esta otra foto. El sensor no comenzará a funcionar hasta que lo iniciemos en nuestro receptor, pero antes de darnos lecturas, necesita 2 horas de calentamiento en las que no recibiremos información.
Según el fabricante, el Dexcom G6 puede colocarse en el dorso de la parte superior del brazo, en el abdomen y en la parte superior de las nalgas. En esta última opción, solo hasta los 17 años (desconozco el motivo).
No puedo decir si duele o no, pero mi niña no se queja, solo da un saltito por el ruido que hace el mecanismo.
Cada sensor tiene una durada de 10 días, luego se retira tirando del esparadrapo y ya está. En cambio, el transmisor dura 3 meses, después supuestamente la batería se agota y hay que usar uno nuevo. Digo supuestamente por qué la última reposición nos llegó tarde y tuvimos que usar un sensor que teníamos extra por seguridad y aguantó perfectamente 10 días más a pesar de las alertas de batería baja.
Pero me consta que a otro peque solamente le aguantó la batería 5 días más de lo previsto y tuvieron que reemplazarlo.
Alertas y alarmas
El Dexcom G6 permite configurar varios tipos de alerta que además suenan con un tono distinto y son fácilmente reconocibles.
Puedes configurar las alarmas tanto para cuando el nivel de glucosa sube como cuando baja y además permite crear un programa específico para otro momento, como puede ser la noche o los fines de semana. Nosotros lo usamos para las noches por qué cuando llega a los 100 mg/dL tiende a bajar muy deprisa y nos da mayor tranquilidad por si, por el sueño, no oímos la alarma a la primera.
Por defecto trae configurada una alerta de riesgo de hipoglucemia inminente que no es modificable ni en valor ni volumen, y es bastante escandalosa. Cuando el Dexcom G6 detecta que los niveles de glucosa bajan y prevé una hipoglucemia grave, suena 20 minutos antes de que llegue a 55 mg/dL para que nos dé tiempo a actuar y no se llegue a esa situación.
También hay alarmas que suenan cuando el receptor pierde señal porque está lejos del transmisor y no le llega la lectura.
Aparte de las alarmas sonoras también tiene vibración por lo que es raro que no te percates del aviso.
Lecturas de glucosa
El sensor envía lecturas cada 5 minutos y pueden consultarse en el receptor de la propia marca o en el móvil.
Además los datos se pueden compartir hasta con 5 personas, pero el usuario del Dexcom G6 tiene que usar un móvil como receptor, ya que la maquinita de la marca no tiene esa función.
Esto es algo que en lo que encuentro que fallan, por qué es una opción muy útil para los padres mientras los niños están en el cole o con otras personas, pero requiere que el niño tenga un móvil con conexión a internet. Per no un móvil cualquiera, puesto que los compatibles son móviles de gama alta (Iphone y algunos Samsung). ¿Quién manda a un niño al cole con un Iphone que no le cabe ni en el bolsillo del pantalón?
Me consta que la app es compatible con algún reloj con Android, pero son muy grandes y poco resistentes para niños. Las experiencias que me han contado no han sido buenas, los relojes han acabado rotos al poco tiempo.
Para recibir lecturas, la persona que lleva el sensor ha de estar a menos de 6 metros de distancia del dispositivo receptor. La marca asegura 6 metros, pero no los alcanza, pierde la señal antes.
Lo que nos han ayudado mucho son las gráficas. Puedes ver la tendencia de la glucosa y adelantarte a los acontecimientos. Además, de indicarte el valor, tiene un soporte visual en forma de flechas y colores que te indica si la tendencia es a el alza, a la baja o estable. Esto es de gran ayuda para que los niños comiencen a entender los valores.
Aparte de la función de compartir, los datos se suben automáticamente a la nube en Dexcom Clarity y tanto nosotros como su endocrina tenemos acceso las graficas. Eso permite a los sanitarios ver las tendencias y patrones y ajustar las dosis de insulina sin necesidad de visitas presenciales, basta con una consulta telefónica.
Precio del Dexcom G6
A pesar de que a nosotros nos lo cubre la Seguridad Social, no es así para todos y sé de algún peque que lo pagan de su bolsillo. Es un dispositivo realmente caro, y es triste ver el negocio que hay detrás de algo que es para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.
Para haceros una idea: Una persona con diabetes tipo 1 debe hacerse controles de glucemia entre 6 y 10 veces al día. Lo que supone entre 180 y 300 pinchazos en la yema de los dedos al mes para toda su vida. Eso sin contar otros tantos pinchazos para administrar la insulina. Mi niña debutó con 2 añitos y medio, echad cuentas.
Llevar el sensor, en nuestro caso, reduce los pinchazos en los dedos a 3-4 a la semana. Ahora es algo puntual cuando nos parece que el sensor puede estar dando lecturas incorrectas porque vemos una gráfica extraña o la niña tiene síntomas de no encontrarse bien.
A lo que iba, estos son los precios de la tienda online de Novalab (el distribuidor de España):
- Sensor: 100 €
- Pack de sensores para 1 mes: 290 €
- Transmisor: 225,50 €
- Kit trimestral (sensores + transmisor): 935 € *Este es el que nos envían a nosotros.
- Dispositivo receptor: 550 €
Nuestra experiencia
Mi niña debutó el 3 de abril, pero debido al confinamiento por el coronavirus, le pusieron el sensor a finales de julio. Ese momento marcó un antes y un después en la gestión de la diabetes de la niña y nos permitió respirar un poco.
El sensor permite un mejor control de las glucemias, aprendes a ver que alimentos le sientan mejor o peor y en qué momentos es preferible optar por unos u otros para mantener los valores en rango.
Nos sorprendió lo preciso que es, en alguna ocasión han coincidido los valores del sensor con los de la glucemia capilar.
Estamos muy contentos con el Dexcom G6 y, por el momento, no contamos pedir el cambio cuando cumpla los 4 años. Como cualquier dispositivo electrónico, ha fallado alguna vez, pero en ninguna ocasión hemos tenido que sustituirlo.
Hubo 3 noches que la niña dormía sobre el brazo del sensor y, supongo que por la presión, se desconectó. Lo bueno es que avisa para que estés pendiente y las tres veces, al cabo de una hora o así, se volvió a conectar.
La única vez que tuvimos que cambiarlo fue por una mala inserción. Al ponerlo, la niña comenzó a llorar mucho y a salir bastante sangre. Imagino que la aguja llegó más adentro de lo normal, no lo sé. Llamé al servicio técnico y me dijeron que podíamos esperar a ver si al secar la sangre, seguía funcionando bien o que podíamos cambiarlo por uno nuevo y nos enviarían otro. Un servicio de 10.
La niña se ha estado bañando en la piscina por horas durante todo el verano y el adhesivo aguanta sin problemas los 10 días sin necesidad de parches o adhesivos extra. Acaba bien cochino, pero no se cae.
Antes os he comentado las partes del cuerpo en las que se puede colocar. Aisha lo lleva siempre en el brazo, vamos intercalando el brazo e intentamos no ponerlo en la misma zona que la vez anterior. Elegimos el brazo por qué en el abdomen coincide con las cintas del arnés de la silla del coche y en la parte alta del glúteo, nos da miedo que se lo arranque subiendo o bajando de las sillas, columpio…, ya que baja deslizándose.
No se ha dado el caso que se le despegue y se caiga, se lo arranque, se lo enganche con algo o se haga daño a pesar de ser una niña pequeña que se tira por el suelo, da volteretas, trepa por los sitios y juega con los hermanos (que son un poco brutos).
El receptor de la marca es un poco básico y, a pesar de que la pantalla es táctil, no tiene un manejo cómodo como con la app para el móvil. Pero es muy muy fiable.
El móvil se desconecta varias veces al día estando la niña en la misma habitación, en cambio el receptor del Dexcom G6 nunca se ha desconectado. Eso nos da algo de tranquilidad por la noche por qué si el móvil se desconecta, las alarmas no funcionan (solo avisa de que no tiene señal), y con el receptor eso no ocurre.
Por ese motivo, recomiendo usar el receptor de la marca, sobre todo si se trata de niños pequeños que no saben expresar el malestar.
Esta es mi experiencia personal, espero no haberme equivocado en algo y creo que no me he olvidado nada, pero si te quedan dudas o quieres contar tu experiencia, puedes dejarme un comentario.
Exención de responsabilidad: Este contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Consulta siempre al médico, pediatra u otro proveedor de salud calificado cualquier pregunta que puedas tener sobre tu salud o la de tus hijos.
jose
Tengo el Dexcom g6 hace varios años pero sigue un paso por detrás de las actualizaciones
Y teniendo el móvil encima o al lado me salta fuera de línea
Va de Peques
¿No tienes el receptor? A nosotros del móvil también se nos desconecta, pero el receptor suyo no falla nunca.
Mark
A round of applause for your blog article. Thanks Again. Really Cool.
Nicole
No soy muy bueno con el español pero encuentro esto muy fácil de leer.
Lisa
Gracias por una info tan valiosa